Testimonios Familiares de Alzheimer

El día 21 de Septiembre se celebra cada año el día Mundial del Alzheimer. Durante este día tan importante todas las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias se unen en torno a un deseo común: mejorar el conocimiento social en torno a esta enfermedad y desde esta labor divulgativa, conseguir más recursos que permitan  mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

Las líneas que siguen son el testimonio de una mujer valiente que lleva muchos años conviviendo con la enfermedad de su padre. Cuando le preguntamos como se siente ella, siempre contesta lo mismo: «Cuando lo miro a él o me agarra la mano con fuerza, todas mis tristezas pierden importancia».

Gracias María por tus palabras precisamente ahora, por decirnos que sí desde el primer momento. Un GRACIAS enorme por hacer pública tu historia, pero sobre todo, GRACIAS amiga por tu ejemplo de vida.

Cuando empezó la enfermedad mi padre tenía 52 años, era maestro vocacional, un padre y marido excepcional, un buen amigo… en definitiva una gran persona. Yo iba a cumplir 20.

Los dos primeros años fueron un auténtico caos: muchas pruebas médicas, papeleo y muchos cambios que ninguno de nosotros entendíamos. Pero también fueron años de aprovechar el tiempo al máximo, disfrutar de él y de cualquier momento que pudiésemos compartir juntos.

Al final de todas esas pruebas llegó el temido diagnóstico, demencia tipo Alzheimer. Yo personalmente había leído mucho sobre el tema, pero realmente no sabía a lo que nos estábamos enfrentando. Lo único que tuve claro desde el principio es que iría avanzando y que llegaría un día en que las cosas cambiarían demasiado, así que decidí aprovechar cada minuto y vivir todas las experiencias que nos diera tiempo, así me quedaría con más pedacitos de él.

A lo largo de estos 13 años hemos pasado por muy diversas etapas y hemos experimentado una gran variedad de sentimientos. Los más recurrentes han sido la rabia y la impotencia de ver a alguien a quien quieres tantísimo perder tanto y no poder remediarlo, aunque siempre se supera con el intenso deseo de cuidarlo y darle la mayor calidad de vida que pueda tener dentro de su situación.

Todo esto lo comparto con mi madre quien además de mostrar a cada paso del camino el inmenso amor que siente por mi padre, es una luchadora incansable que va adaptándose a cada cambio lo mejor que puede a pesar del dolor tan intenso que siente.

Es una situación que cambia la vida de la persona que lo sufre y de todo su entorno. En nuestro caso, mi hermano, mi madre y yo hemos ido adaptando nuestras vidas lo mejor posible. A mi madre le ha ido cambiando la vida a la vez que ha ido avanzando la enfermedad en mi padre. Y a mí sin duda también, porque he pasado de ser cuidada a cuidar y preocuparme de los dos.

El apoyo es fundamental en una situación familiar como esta. Es necesario hablar, desahogarte y buscar ayuda cuando la necesitas. Yo tengo la suerte de contar con unos amigos extraordinarios que han estado y siguen estando siempre que los necesito, que me acompañan en momentos complicados y me ayudan a levantarme cada vez que caigo. Somos humanos y nos enfrentamos continuamente a un nivel de exigencia que es muy difícil mantener 24 horas al día, 365 días al año, un año tras otro.

Lo más natural es pasar por diferentes etapas en las que nuestro propio estado anímico va cambiando, yo he tenido etapas de mucha energía, otras en la que cualquier cosa me costaba un mundo, otras en las que quería escapar de todo y vivir en un mundo sin Alzheimer, otras en la que la aceptación hacía mucho más llevadera la situación… Se experimentan muchas sensaciones, pensamientos, sentimientos, a veces tan mezclados que he aprendido que se puede vivir con sentimientos encontrados: puedo sentir rabia y amor al mismo tiempo y puedo estar triste y ser feliz.

A veces, es cierto que estamos agotadas, quizá no tanto físicamente como mentalmente, pero cuando nos acercamos a él y nos sonríe nos devuelve toda la energía que habíamos perdido.

Sin duda, es una experiencia muy complicada, con muchos altos y bajos en el camino, pero de la que nos podemos llevar muchas cosas buenas como es aprender cada día de nosotros mismos y de nuestro familiar enfermo, darle importancia a lo que verdaderamente lo tiene y disfrutar de cada momento intensamente. Aprender a darte tiempo y dejar que afloren todos los sentimientos que tenemos, y ponerte en marcha de nuevo para seguir luchando. Y en esta lucha no olvidarnos de nosotros mismos. Yo muchas veces pienso que quería mi padre para mí y a pesar de cuidarlo y darle todo mi cariño también busco la forma de seguir viviendo y disfrutando de todo lo que me hace feliz porque eso es precisamente lo que él me enseñó.

Lo que más claro me queda después de estos años es que el amor es más fuerte que cualquier enfermedad. Y ese amor que le doy incondicionalmente estando a su lado, cuidándolo, mirándolo y mimándolo, me lo devuelve a su manera, con una sonrisa, una mirada, cogiendo mi mano. Donde quiera que esté se que me siente y cuando me mira y sonríe sé que es para mi.

Te quiero muchísimo papá, tanto como a mamá, que hace esta batalla mucho más llevadera. ¡Mis héroes!.

Día Mundial de Alzheimer – 21 de Septiembre 2018

Todos los años la Confederación Española de Alzheimer elige un lema que sirve para visibilizar y reivindicar las necesidades más importantes. Este año 2018 el lema elegido es, «Alzheimer ConCiencia Social». Este lema pretende reivindicar:

• En primer lugar, reivindicar la necesaria conciencia que ha de existir para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer que, además de combatir sus efectos sociosanitarios, ponga en el centro de atención la observación de los derechos de las personas afectadas (binomio paciente-cuidador), al tiempo que se respete su dignidad.
• En segundo lugar, apoyar o sustentar cualquier acción o medida que pueda lanzarse en evidencias contrastadas y contrastables, al tiempo que ha de exigirse un mayor compromiso con la ciencia -tanto la biomédica como la social o sociosanitaria-, en tanto que único recurso para avanzar hacia la erradicación de la enfermedad, así como también de sus consecuencias.